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    申請手続について 申請に必要な書類 東京都では、お住まいの区市町村で難病医療費等助成の申請受付を行っています。 申請に必要な書類は、次の1から17までのとおりです（ ：全員必要なもの、 ：該当する場合必要なもの、－：提出不要であるもの）。
  • 指定難病患者への医療費助成制度のご案内 – 難病情報センター
    指定難病の医療費助成を受けるには、特定医療費（指定難病）受給者証（以下「医療受給者証」）が必要です。 難病指定医が作成した臨床調査個人票（診断書）と次の書類を合わせて、都道府県・指定都市の窓口に医療費助成の申請をします。 申請時に個人番号 (マイナンバー)を利用すると提出書類を省略できる場合があります。 詳しくは、お住まいの都道府県･指定都市の窓口へお問い合わせください。 ※都道府県･指定都市の窓口は、難病情報センターのホームページで案内しています。 ※クリックすると画像が拡大されます。
  • 難病指定の申請手続きと必要書類の完全ガイド｜手続きの流れ . . .
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    指定難病申請に必要な書類は何種類あり、どの順番で準備すればよいのか迷っていませんか？ 臨床調査個人票から所得証明まで、医療従事者が押さえておくべきポイントを徹底解説します。
  • 難病対策｜厚生労働省 - mhlw. go. jp
    医療費助成の相談・申請については、現在お住まいの都道府県・指定都市の相談窓口（保健所等）にお問い合わせください。 対象疾病の概要や診断基準はこちらをご覧ください。 こちらに掲載されている概要、診断基準等は、臨床調査個人票の欄外に記載されている、 健康局長通知「難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の内容と同一のものです。 指定難病一覧（概要、診断基準、臨床調査個人票） 制度の周知用リーフレットです。 両面印刷の上、二つ折りにしてご使用ください。
  • 登録者証の申請について（東京都制度）：練馬区公式ホーム . . .
    難病医療費助成の支給認定申請書に登録者証申請欄を設けてあり、1つの申請書で同時に申請できます。 必要書類は難病医療費助成と同じです。 ※東京都から更新対象者に送付する更新申請書は、令和6年8月送付分（令和7年2月更新）分から登録者証申請欄が追加される予定です。 必要書類は下記3点です。 ・特定医療費（指定難病）受給者証 ※有効期間満了後のものでも可。 ・非認定通知書 ※非認定理由が「軽症かつ高額の要件を満たさないため」と記載されたものに限る。 （1）または（2）の必要書類に加えて登録者証（指定難病）書面交付申請書の提出が必要です。 申請書類の一式は、下記の窓口にて配布しています。 お近くの窓口でお受け取りください。 一部の書式は下記の東京都保健医療局ホームページからダウンロードできます。
  • 指定難病の登録者証とは | 難病. info
    登録者証は、指定難病患者が障害福祉サービスやハローワークの求職支援などを受ける際の 「証明書」 として利用するものです。 そのため 「医療費助成」 の対象とはならず、当然ながら 医療費の助成も受けることはできません のご注意ください。 医療費の助成制度を利用したいとお考えの場合は、別途医療費助成の支給認定申請を行い、審査・承認を経て受給者を交付される必要がありますので、医師または管轄する保健福祉事務所へご相談ください。 これまで難病の研究や新薬開発に活用されてきたデータベース（DB）は、主に重症患者の情報が中心でした。 それが登録者証制度により、 軽症の段階から患者情報が登録 されるようになるため情報量が増し、データベースの質が向上します。 これにより、 などが期待されています。
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    申請に必要な書類や手続きの流れは都道府県ごとに異なる場合があります。 詳しくは、お住まいの市区町村の役所窓口にお問い合わせください。 ※：初回は自治体によって異なる場合もあります。 役所窓口で「ファブリー病なので、医療費助成を受けるための申請をお願いします」とお伝えしたのですが、話がなかなか通じませんでした。 なぜでしょうか？ 指定難病医療費助成制度の手続きの流れについて解説しています。
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